چهارشنبه ۱۲ ارديبهشت ۱۴۰۳ - 
تامین اجتماعی از جیب مردم، عدالت و کارآمدی کجاست؟
میرهاشم موسوی مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی گفت: هزینه از جیب بیماران بیمه شده، به شکل رسمی ۴۰% و به شکل غیررسمی تا ۶۰% شده است . پیشتر نیز محمدمهدی ناصحی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران گفته بود: هم‌اکنون نقش بیمه‌ها در تامین منابع مالی در بخش‌های درمانی کمتر از ۳۰% است، همچنین دولت به طور مستقیم نیز ۲۵ تا ۳۰ درصد را تامین می‌کند و مابقی از جیب مردم تامین می‌شود . اخیرا مهر گزارش داد: بررسی‌ها نشان می‌دهند پرداختی از جیب مردم از سال ۱۳۹۲ تا امروز، دوباره سیر صعودی به خود گرفته و حالا به مرز ۶۰% رسیده است .
کد خبر: ۳۹۲۸۰۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۲۳
برنامه ریزی ها برای بیماران خاص:
بر اساس اخبار دریافتی از اقدامات انجام شده برای بیماران خاص، پانسمان‌های تخصصی ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (EB) برای پاییز ۱۴۰۲ توسط وزارت بهداشت تامین و این پانسمان‌ها تحویل خانه EB شدند . از طرف دیگر، دومین محموله داروی جدید و گران‌قیمت تزریقی بیماران SMA با برند اسپینرازا در مردادماه وارد کشور شد، اما با بیش از دو ماه تأخیر و کشمکش میان معاونت‌های تحقیقات و فناوری، درمان و سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت، در نهایت طبق پروتکل پرابهام مقرر شد به بیماران بالای ۱۱ سال تعلق گیرد.
کد خبر: ۳۹۲۸۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۲۳
جناب وزیر، می شنوید؟دارو نیست...
کمبود دارو‌های شیمی درمانی، به مشکلی بزرگ برای خانواده‌های درگیر سرطان و بیماری‌های خاص بدل شده است. از آنجا که ارزبری این دارو‌ها بالاست، وزارت بهداشت ارزی برای واردات دارو در اختیار سازمان غذا و دارو قرار نمی‌دهد؛ نمونه‌های هندی موجود نیز بسیار کم اثر هستند و عوارض زیادی دارند. این در حالی است که نمونه‌های آلمانی و باکیفیت همین دارو‌ها دست دلال‌های داروست و با قیمت‌های نجومی به فروش می‌رسد. در این میان، وضعیت کودکان مبتلا به سرطان و بیماری‌های خاص بسیار نگران کننده است. آنچه در ادامه می‌آید، روایت دردناک مادر کودکی مبتلا به بیماری نوروفیبروماتوز در جستجوی داروست.
کد خبر: ۳۸۷۹۵۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۱/۳۱
ابتلای مشرف به یک بیماری نادر؛
پرویز مشرف رئیس جمهور سابق پاکستان، در سن ۷۹ سالگی به دلیل بیماری بیماری نادر و غیرقابل درمان آمیلوئیدوز ،در بیمارستان آمریکایی دوبی بستری بود، درگذشت.
کد خبر: ۳۸۶۳۵۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۱/۱۶
چالش‌های دارویی ،اجتماعی و اقتصادی؛
بیماری‌های نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود که ضریب ابتلا بدان کمتر از پنج مبتلا در ده هزار نفر از جمعیت باشد. این بیماری‌ها عموما دارای پایه ژنتیکی بوده و بدلیل روایط خاص خود، هزینه‌های زیادی را بر خانواده و نظام پزشکی کشور وارد می‌کنند. حوزه‌ای که نه می‌توان و نه می‌شوذ با رویکرد اقتصادی بدان نگریست. بحثی که نیازمند توسعه توانمندی‌های دارویی و پزشکی کشور از یک طرف، افزایش اطلاعات عمومی شهروندان در خصوص شرایط بیماری و بیماران و وضعیت خانواده‌های آنها و در نهایت، افزایش حساسیت‌های مدیریتی و مدیران برای برنامه ریزی دقیق‌تر در این خصوص است. بیماری نادر سیستونوزیس، یکی از این گونه بیماری‌ها است که گزارش حاضر، حول آن تدارک دیده و تدوین شده است.
کد خبر: ۳۸۵۰۷۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۹/۱۳
کاهش کم توجهی ها به بیماران خاص؛
بیماران خاص، سال های سال بود که از کمترین حقوق مسلم قانونی و حمایتی خود محروم بودند. گویا در کشوری اسلامی و تاکید کننده بر ارزش های انسانی-اخلاقی زندگی نمی کنند. سال ها با دردها ساختند و گروهی از آنها نیز غریبانه و مطلومانه بدرود حیات گفتند. اعتراض ها کردند و وعده ها شنیدند، اما هیچ کدام دردی موثر از آنها را حل نکرد. شاید مرحمی بود بر درد تعدادی معدود از آنها و مسکنی بود برای فصلی و دوره ای خاص. با تشکیل صندوق بیماران خاص و صعب العلاج ، کور سوی امیدی تابیدن گرفت. تامین بخشی از هزینه های درمان، دسترسی آسان تر و هدایت شده به دارو و خدمات درمانی،مسئولیت پذیری بیشتر بیمه ها، بخشی از این سامانه امید بود.در این خصوص معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت ضمن تشریح جزئیات پوشش بیمه‌ای صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، گفت، بر اساس اولویت‌ها به تدریج وزارت بهداشت بیماری‌ها را اعلام می‌کند و با توجه به منابع، بسته‌های خدمتی تدوین می‌شوند و تاکنون برای ۲۷ بیماری بسته خدمتی تدوین شده ، اما تا تدوین بسته برای ۴۴ بیماری، زمان لازم است.هرچند باز با وعده درمانی مواجه هستیم، اما بودش بهتر از نبودش می باشد.
کد خبر: ۳۸۴۵۲۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۱۷
قیمت نجومی داروی بیماران نادر؛
ماهی ۳۰۰ میلیون و سالی حدودا ۴ میلیارد تومان، هزینه آمپول‌های بیماران اس. ام.ای می‌شود. اگر دارا هم باشی، توان ادامه درمان نخواهی داشت. حال سوال این است که اگر فرزند وزیر بهداشت یا رئیس سازمان غذا دارو، این بیماری را داشت چه می‌شد؟
کد خبر: ۳۸۱۸۲۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۱۱
وعده بیمه بیماران نادر؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از وعده سازمان بیمه سلامت برای بیمه‌کردن بیماران نادر خبر می‌دهد. به‌گفته او، ۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور شناسایی شده‌اند که از این تعداد مدارک ۲۷۰۰ نفرشان تکمیل شده و در نوبت بیمه قرار گرفته‌اند. براساس اعلام حمیدرضا ادراکی به یک رسانه، با تکمیل مدارک سایر بیماران، تمام ۴۸۰۰ نفر بیمه خواهند شد.
کد خبر: ۳۷۸۵۴۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۰۱
ادعای یک منتقد سینمایی:
سعید الهی منتقد سینمایی با انتشار توئیتی، تلویحا مدعی ترور بیولوژیک نادر طالب‌زاده مستند ساز و مجری برنامه‌های شبکه تلویزیونی افق، و دو تن از هنرمندان ایرانی ضد صهیونیسم شده است.
کد خبر: ۳۷۷۳۹۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۲/۰۸
در پیامی به مناسبت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران؛
رییس جمهور با تاکید بر این که آحاد ملت و دولت مردمی درد بیماران را درد خود می‌دانند، تصریح کرد: همه دستگاه‌ها موظف به اجرا کردن «سند ملی بیماران نادر» هستند.
کد خبر: ۳۷۳۹۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۲/۰۹
بیماری‌های چشمی؛
همیشه باور عمومی بر این بوده که سکته در مغز و قلب اتفاق می‌افتد، ولی برخی از بیماری‌ها باعث رخ دادن سکته چشمی می‌شود. دیابت و فشار و کلسترول بالا می‌توانند باعث بروز سکته چشمی شوند و ممکن است بینایی فرد را برای همیشه از بین ببرد.
کد خبر: ۳۷۰۳۷۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۰/۲۵
بیماران نادر در ایران؛
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه در کشور، ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد که «اس ام ای» یکی از این گونه‌ها است، گفت: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان جهانی بهداشت، نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد.
کد خبر: ۳۶۷۱۸۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۶
هشدار سازمان ملل؛
کارشناسان سازمان ملل روز سه شنبه طی بیانیه‌ای هشدار دادند که پیروی بیش از حد کشور‌ها از تحریم‌های غیرقانونی آمریکا علیه ایران نقض حقوق بشر است.
کد خبر: ۳۶۵۳۷۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۲۵
گرامیداشت بیماران نادر؛
بنابر اعلام بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از سوی شورای عالی انقلاب فرهنگی نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور به تصویب رسید که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.
کد خبر: ۳۴۴۷۸۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۰۹
دکتر شادنوش:
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزرات بهداشت با بیان اینکه تمام بیماران دیابتی که انسولین قلمی استفاده می‌کنند، حتما به مراکز تخصصی که از سوی دانشگاه‌های علوم پزشکی اعلام شده، مراجعه کرده و اطلاعات‌شان را در سامانه مدیریت بیماری‌های نادر ثبت کنند، گفت: توزیع پن انسولین از این طریق ساماندهی می‌شود.
کد خبر: ۳۴۴۳۳۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۰۶
یافته‌ها؛
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، گفت: علی رغم ابتلای تعداد کمی از افراد به بیماری‌های نادر، این طیف از بیماری ها، ۵ تا ۸ هزار نوع را در دنیا شامل می‌شود.
کد خبر: ۳۳۰۲۹۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۰۹
مدیرعامل بیماری‌های نادر:
ادراکی با بیان اینکه حداقل ۸ و حداکثر ۱۵ میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود، گفت: بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این رقم را ندارند. از الزام سازمان بهزیستی برای حمایت از خانواده‌های بیماران نادر خبر داد و گفت: در سندی که اخیراً به‌تصویب رسیده است وظایفی برای سازمان بهزیستی پیش‌بینی شده است که باید آنها را اجرا کند.
کد خبر: ۳۲۹۵۲۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۰۵
رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت:
شادنوش گفت: سامانه مدیریت بیماری‌های نادر را طراحی کردیم تا بتوانیم به صورت مداوم وضعیت بیماران را از راه دور پایش کنیم.
کد خبر: ۳۲۰۴۷۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۰/۱۴
حمیدرضا ادراکی خبر داد
سند ملی بیماری‌های نادر ایران با هدف پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی این بیماران تصویب شد.
کد خبر: ۳۱۹۴۵۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۰/۰۸
تلاش آمریکا نتیجه نداد
کاظم غریب آبادی سفیر و نماینده دائم جمهوری اسلامی ایران نزد سازمان‌های بین‌المللی مستقر در وین با اشاره به اینکه امروز (۲۷ مهر ۱۳۹۹) مهم‌ترین نوع تحریم‌ها در خصوص محدودیت‌های تسلیحاتی علیه ایران رفع شد، تصریح کرد که از این پس دولت‌ها نمی‌توانند در معاملات تسلیحاتی و حتی وجود سلاح‌هایی با منشاء ایرانی در کشور‌های مختلف، به وجود تحریم‌ها یا محدودیت‌های لازم الاتباع بین‌المللی در این خصوص استناد کنند.
کد خبر: ۳۰۶۵۹۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۷/۲۷